Джейкоб УАЙТХАУС, 10 лет, адренолейкодистрофия
Место жительства: Дорсет, Соединенное Королевство Великобритании и Северной Ирландии
Происхождение и диагноз
Нашему десятилетнему сыну Джейкобу поставили диагноз очень редкого заболевания головного мозга - адренолейкодистрофии - в октябре 2009 года. До этого Джейкоб был нормальным, очень подвижным, уверенным в себе и жизнерадостным ребенком. В июне прошлого года, когда мы были в отпуске, он стал как-то странно двигаться, а затем его здоровье стало очень резко ухудшаться. Он стал неразборчиво говорить, у него изменилась осанка, появились проблемы с равновесием. У него перекосился рот, как если бы он перенес инсульт. Его правая рука изогнулась, как клешня, то же было и с правой ногой. У него появились проблемы с приемом пищи, жеванием и глотанием. Мне приходилось готовить ему только жидкую пищу или крошить ее на мелкие кусочки.
"...Все, что я могу сказать - это: «Спасибо, господи, что мы нашли вас!"
Джейкоб из очень активного мальчика превратился в тихо, почти неподвижно сидящего на диване ребенка. Он все время чувствовал огромную усталость, он не мог ни есть, ни одеваться самостоятельно. В ноябре он уже был в инвалидном кресле и перестал ходить в школу. Врачи-консультанты в Соединенном Королевстве сказали нам, что жить ему осталось не более двух лет, и что болезнь поразила весь головной мозг Джейкоба. Они сказали, что месяцев через шесть он, скорей всего, будет прикован болезнью к постели. Что может быть хуже, чем услышать такое о своем собственном ребенке?
Но худшее еще впереди, сказали они, а средств излечения никаких нет.
В Соединенном Королевстве с таким заболеванием зарегистрировано только семьдесят детей, и финансирование исследований такого заболевания очень ограничено. Можно было все понять и принять, но в тот день мы ушли от врачей с одной мыслью: мы найдем средство или метод лечения и никогда не сдадимся! Итак, мы начали поиски в Интернете, и именно мой муж Мартин наткнулся на Центр XCell, который стал отныне нашим спасательным кругом!
В Центре XCell
Я связалась с Центром и хорошо пообщалась с Мирией, которая ответила на все мои вопросы. Все особенности болезни были переданы врачу-консультанту, который внимательно изучил их и решил принять Джейкоба на лечение, несмотря на то, что они никогда ранее не имели дела с таким заболеванием.
Итак, мы зарегистрировались на процедуру люмбальной пункции и в феврале 2010 года отправились Центр. 11 февраля Джейкобу сделали процедуру люмбальной пункции. У него действительно было все хорошо, и через несколько часов после того, как мы уехали из клиники, он уже играл на детской площадке возле гостиницы, где мы остановились.
Персонал Центра XCell - просто великолепный! Нам была предоставлена вся необходимая информация до приезда, а когда мы приехали, то нас очень хорошо приняли. Мы ощутили заботу персонала, как только мы вошли в дверь клиники Центра. Они замечательно обращались с Джейкобом, доходчиво объяснили ему, как все будет происходить. Мы взяли с собой нашего шестилетнего сына Сэмюэля, и они обращались с ним так, что он тоже почувствовал себя участником всего происходящего.
Во время нашего пребывания в Центре нас познакомили с женщиной по имени Сабина, которая занимается специализированной физиотерапией параллельно с лечением стволовыми клетками. Мы провели с ней целый час, во время которого она показала нам физические упражнения, которыми мы должны будем заниматься с Джейкобом после того, как он пройдет лечение стволовыми клетками, особенно упражнениями, направленными на исправление положения рта, поскольку с этим у Джейкоба были большие проблемы.
Результаты
Через несколько дней мы заметили, что Джейкоб стал лучше есть, а выражение его лица меняется. Искривленный рот стал возвращаться в нормальное положение, Джейкоб начал есть нормальную еду, и она не задерживается у него во рту.
По возвращению домой Джейкоб стал делать небольшие успехи: пить через соломинку, что он раньше делать не мог, его правая рука сама по себе разогнулась и больше не напоминала клешню, лицо приобрело нормальное выражение. Ему все еще трудно ходить, поэтому мы решили заказать недельные занятия лечебной физкультурой у Сабины в ее физиотерапевтическом центре. Мы уверены, что эти занятия работают рука об руку с лечением стволовыми клетками.
Мы прошли занятия лечебной физкультурой в апреле этого года, и сегодня Джейкоб вернулся в школу. Он может держать карандаш, он учится писать заново. Его правая рука уже практически в порядке, он нормально ест и жует. Его осанка и умение удерживать равновесие тоже в значительной мере улучшились. К нему вернулась его энергия. Сейчас мы работаем с ним по реабилитационной программе, предложенной Сабиной. Мы опять учим его, как держать ложку, одеваться и т.д. Его походка улучшилась на 20%, лицо полностью пришло в норму, и хотя правая сторона его тела все еще слабее, чем левая, занятия по реабилитационной программе очень помогают ему восстанавливать силы. Он ненавидит свое инвалидное кресло, поэтому, где только возможно, он стремится ходить самостоятельно. Он проводит в школе целый день, не пользуясь инвалидным креслом. Джейкоб - очень стойкий мальчик, он боец.
В августе этого года мы опять собираемся посетить Центр XCell, чтобы уточнить, нужна ли нам вторая люмбальная пункция. Пока мы будем там, Джейкоб пройдет еще несколько занятий лечебной физкультурой.
С февраля прошлого года мы живем, не оглядываясь назад. С помощью Центра XCell и реабилитационного центра мы обрели надежду. Все, что я могу сказать, это: «Спасибо, господи, что мы нашли вас!» Сказать просто «спасибо» - это не сказать ничего, особенно теперь, когда мы видим, как наш сын возвращается к нам таким, каким он был в сентябре прошлого года! И мы будем идти до конца.
Теперь мы очень надеемся на то, что у Джейкоба будут все новые и новые успехи на пути к выздоровлению. Поскольку Джейкоб - первый ребенок в мире, прошедший такой вид лечения при своем заболевании, никто не знает, каким будет результат. Но мы держимся, полны сил и надежд в нашей борьбе за выздоровление Джейкоба. С помощью Центра XСell и реабилитационного центра мы можем доказать всему миру, что нет ничего невозможного.
Денежные пожертвования
Чтобы узнать больше об успехах Джейкоба, зайдите на сайт: http://www.smile4jacob.co.uk Денежные пожертвования на второй курс лечения Джейкоба стволовыми клетками и поддержки в настоящее время могут быть сделаны здесь же.
Процедура определения стоимости
Для оценки стоимости лечения Вы должны заполнить онлайновую форму своей истории болезни. Как только Вы заполните онлайновую форму своей истории болезни и пришлете ее нам, в течение трех рабочих дней с Вами свяжется консультант по связям с пациентами. Он или она поможет Вам окончательно определить стоимость Вашего лечения. После того, как Вы получите приглашение на лечение, Ваш консультант также поможет Вам в составлении графика Вашего лечения и в подготовке к поездке.
Чтобы больше узнать об этом лечении, заполните анкету запроса.
