История пациентки Софии Чанг, возраст – 3 года, церебральный паралич
Dата рождения: 12 апреля 2006
года
Заболевание: Церебральный паралич
Происхождение заболевания и диагноз
Софии 3.5 года, ее диагноз «атаксический церебральный паралич». Ее рождение было стимулировано в 39 недель по причине замедленного сердечного ритма плода. Мы не знаем, что было причиной такого замедленного сердечного ритма и, скорей всего, никогда не узнаем. Она появилась на свет очень хорошенькой, но уже через несколько недель ее жизни стало очевидным, что что-то не так.
У нее была микроцефалия (маленькая окружность головы), тригоноцефалия (лобная доля большого мозга была пропорционально меньше остальной части мозга), что привело к появлению метопических швов с преждевременными спайками на них, гипотония (низкий мышечный тонус), апраксия, дизартрия и очень сильное отставание в развитии. С шести месяцев с ней занимались физиотерапевт и ортопед, она принимала кислородное лечение. В возрасте 15 месяцев с ней начал заниматься логопед. Она понимала очень многое, но самым трудным для нее было двигаться, куда она задумала, и подчинять свое тело, чтобы сделать то, что она хочет.
«...она делает намного больше того, чего любой из нас едва ли мог ожидать на этом этапе».
Когда Софии было около полутора лет, мы стали искать информацию о стволовых клетках и нашли врача в Герцогском университете, который собирался осуществить процедуру введения ее собственных пуповинных стволовых клеток в спинной мозг. Оказалось, что кровь была загрязненной, и мы стали искать другой путь безопасного лечения ее собственными стволовыми клетками.
Так мы нашли Центр XСell, и были очень обрадованы, когда узнали, что существует безопасная процедура выделения стволовых клеток из костного мозга самих пациентов, которые впоследствии реплантируются непосредственно в спинномозговую жидкость. Мы почувствовали себя увереннее, зная, что это будет собственная кровь нашей девочки, и что ее тело не отвергнет ее собственные стволовые клетки, но все-таки очень беспокоились о том, выдержит ли ее маленькое тельце такую процедуру, и не знали, чего ожидать. Мы зарегистрировались на проведение процедуры на 27 марта 2007 года, когда дочери оставался месяц до двухлетнего возраста.
До проведения процедуры София уже могла ходить без поддержки, но у нее не было защитной реакции при потере равновесия. Мы надевали на ее голову шлем, потому что она могла упасть на спину и удариться головой. Она ходила с высоко поднятыми руками, широко расставляя ножки, у нее был искривленный подъем стоп (она вынуждена была носить ортопедическую обувь). У нее было косоглазие, и приходилось закрывать этот глаз специальным пластырем, меняя его несколько раз в день. Она не могла жевать, поэтому главным источником питания были молоко, «Чириоуз» - сухие завтраки из овсяных колечек с минерально-витаминными добавками, единственная детская еда, которая легко переваривалась ее желудком. Она почти не выговаривала слов, запас звуков тоже был ограничен (бэ, мэ и гласные). Но она многое понимала и всегда была общительным и счастливым ребенком.
Процедура
Процедура была очень простой. София прошла ее с первого раз, забор костного мозга был выполнен под анестезией и занял не более тридцати минут. Через час она проснулась и чувствовала себя хорошо. Мы вернулись в гостиницу, и у Софии не было никаких побочных эффектов или болей. Через несколько дней мы опять пришли в Центр и прошли вторую часть лечения: ей дали легкий наркоз и ввели стволовые клетки в спинномозговую жидкость. Вся процедура заняла не более пятнадцати минут. Через час она пришла в себя, и мы вернулись в гостиницу. Она прекрасно себя чувствовала и к вечеру окончательно вернулась в свое нормальное счастливое состояние.
Результаты
Что касается результатов, трудно сказать что-либо определенное о
непосредственном результате процедуры и как она отзовется в
будущем, ведь дочь была так мала, когда ей эту процедуру сделали.
Одно можно сказать с уверенностью, что она стала развиваться
гораздо быстрее, чем это наблюдалось до процедуры. То, что мы
отметили через несколько недель: у нее появилась защитная реакция
во время падения (как только мы вернулись домой, нам больше не
нужно надевать на ее голову шлем). Она стала жевать пищу и
проявлять к ней интерес (жареный картофель, груши, сухие
крендельки, посыпанные солью) через неделю после лечения стволовыми
клетками. Кажется, она стала проявлять интерес ко многим вещам,
стала более осознанно и направленно играть со своими
игрушками.
Недавно София стала бегать, хотя медленно и не так ровно, как это
делают другие дети, подниматься по ступенькам, держась за перила,
прыгать вверх на 3-4 дюйма, вскарабкиваться на диван. Ее движения
становятся плавными, у нее появился аппетит, она ест все, что мы ей
даем: мясо, орешки кешью, хлеб, небольшие кусочки курицы, пиццу.
Она пьет из обычной чашки, с соломинкой или без нее, ее словарный
запас включает до 100 слов, произносимых не очень чисто, но для нас
понятных, а 10-15 из них может понять даже незнакомый человек.
Окружность ее головы увеличилась на 5-10%. Глаз перестал косить и
поворачиваться вовнутрь, и нам теперь не нужно заклеивать его. Ей
больше не нужна ортопедическая обувь. Она носит ортопедические
стельки, но уже может носить нормальную обувь. Когда наши друзья и
родственники видят Софию, они восхищаются ее успехами. Они
действительно верят, что стволовые клетки помогли. Впереди у нашей
девочки еще очень долгий путь, и ей предстоит многое преодолеть, но
и сейчас она делает намного больше того, чего любой из нас едва ли
мог ожидать на этом этапе. Кроме того, каждую неделю ее ортопед
говорит, что его поражает, как быстро София усваивает новые навыки
и продолжает совершенствовать двигательные навыки. Недавно ее
приняли в подготовительную школу, где она будет обучаться по
программе по устранению расстройств речи (афазии) 18 часов в
неделю. Она также продолжает заниматься с физиотерапевтом,
ортопедом и логопедом.
Общее впечатление и второй курс лечения
Мы получили огромное положительное впечатление от Центра XCell, и теперь я действительно верю, что лечение помогло нашей дочери достичь таких значительных успехов. Я знаю, что это дорогостоящая процедура, и не так просто выбраться заграницу, поэтому я не хочу так или иначе уговаривать или отговаривать кого-либо. Я считаю, что каждый должен следовать своему внутреннему инстинкту. Мы следовали ему, не ожидая никакого чуда, а надеясь хоть на маленький успех, так как чувствовали, что риска будет меньше, чем положительных потенциальных результатов. Мы были очень довольны результатами и решили предпринять еще одну поездку в Центр XCell в ноябре 2009 года. После введения стволовых клеток ее подташнивало и рвало, и нам показалось, что она чувствовала боль в месте введения инъекционной иглы, но все это прошло через 48 часов. Еще слишком рано говорить о каких-то успехах, поскольку прошло всего несколько недель после лечения. Но мы уже заметили, что слюнотечение почти полностью прекратилось. После нашей второй поездки она уже освоила много новых звуков и слов. Слова она стала выговаривать намного четче, в их употреблении просматривается четкая мотивация. Она часто повторяет слова, которые слышит. Я думаю, что даже она сама себе удивляется, что сейчас может произносить звуки и слова, которые она не могла произнести еще несколько недель назад. Она стала составлять простейшие фразы из двух слов, типа «Привет, па», «Мама, кушать». До второй процедуры введения стволовых клеток она этого делать не могла. Мы заметили также, что она способна управлять своими тонкими моторными навыками: во время рисования она пытается выводить более точные линии.
Мы надеемся, что эта информация поможет тем, кто решится на эту процедуру сам, или закажет ее для своего близкого человека. Мы можем только поделиться своим собственным опытом и впечатлениями. Опыт собственный, а цель у всех нас общая: мы все хотим всего самого лучшего для наших любимых и близких и готовы преодолеть любые расстояния для того, чтобы помочь им улучшить качество их жизней. Мы желаем всем всего самого лучшего!
Семья Чанг.
Процедура определения стоимости
Для оценки стоимости лечения Вы должны заполнить онлайновую форму своей истории болезни. Как только Вы заполните онлайновую форму своей истории болезни и отошлете ее нам, в течение трех рабочих дней с Вами свяжется консультант по связям с пациентами. Он или она поможет Вам окончательно определить стоимость Вашего лечения. После того, как Вы получите приглашение на лечение, Ваш консультант также поможет Вам в составлении графика Вашего лечения и в подготовке к поездке.
Чтобы больше узнать об этом лечении, заполните анкету запроса.
